El Motor de la Solidaridad celebró su 2ª edición en Renteria, este año centrada en el Síndrome de Filippo

Ayer se celebro en  Renteria un evento relacionado con el motor y las enfermedades raras en niños, este año centrada en el Sindrome de Sanfilippo que es un trastorno hereditario del metabolismo, el cual hace que el cuerpo no sea capaz de descomponer apropiadamente cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos). Nuestro amigo Toni Sanchez nos envió esta bonitas fotos, un abrazo.
El síndrome pertenece a un grupo de enfermedades llamado mucopolisacaridosis (MPS) y específicamente se conoce como MPS III.

Las consecuencias son múltiples problemas de comportamiento, rasgos faciales toscos, diarrea, labios gruesos, cejas gruesas que se encuentran en la mitad de la cara por encima de la nariz, dificultades para dormir, articulaciones rígidas que posiblemente no se extiendan por completo, problemas para caminar.

Saludos.

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